LE PRINCIPE
Depuis 2016, le team DIP MARATHON, constitué d’instructeurs de spinning et notre asbl Boppi, organisent un évènement sportif de masse unique en son genre.
Pour se démarquer, nous avons ajouté du spectacle, avec la participation de DJ, un groupe de danse, du pôle dance, une garderie gratuite pour les enfants, de la petite restauration... Inédit pour ce genre d’évènement !
Les participants pourront rouler une heure, deux heures, ou voire plus encore.
Les bénéfices récoltés seront reversés à l’asbl BOPPI
Qu'est ce qu'un DEFICIT IMMUNITAIRE PRIMAIRE (DIP) ?
"Les DIPs sont un ensemble de maladies génétiques rares qui sont acquises
avant la naissance, de ce fait, surtout les enfants, mais aussi les adultes
en sont atteints. Les DIPs sont caractérisées par un mauvais fonctionnement
du système immunitaire. Il existe plus de 300 DIPs différentes".
De nombreux patients atteints de PID sont diagnostiqués très tard ou
simplement encore non diagnostiqués. Cela peut être la cause de dommages
irréversibles aux organes. Les patients DIP souffrent d’infections plus ou
moins grave, certains patients atteints de PID souffrent de maladies
auto-immunes et ont un risque accru de développer des cancers. Les DIPs
mettent souvent en péril le pronostic vital du patient.
Les traitements principaux sont :
-des injections à vie d’immunoglobulines (Hôpital ou domicile)
-Antibiotiques, kinésithérapie respiratoire, aérosol,...
-Greffe de moelle osseuse.
-Thérapie génique.
Quelles sont les missions de l' ASBL BOPPI ?
- Sortir les patients et leurs familles de l’isolement,
- De les représenter auprès des pouvoirs publics,
- De sensibiliser les médecins pour permettre un diagnostic précoce et d’instaurer rapidement le traitement adéquat.
- Favoriser les échanges internationaux.
- Transmettre l’information (nouveaux traitements,…)
- Organiser des activités pour récolter des fonds pour soutenir la recherche scientifique en matière de DIP.
www.boppi.org
Galeries - Edition 2017 - Edition 2018
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